La personne polyhandicapée est d’abord une personne à part entière avec des compétences et des besoins même si elle présente de nombreuses déficiences et handicaps associés. Elle a besoin d’une aide constante, particulièrement en termes de nursing et tout cela demande du temps.

Parfois, on se dit que si tous ces besoins primaires sont satisfaits dans une ambiance chaleureuse, nous avons réalisé alors un accompagnement de qualité. Pourtant, une analyse des besoins de tout être humain, à travers la pyramide de Maslow, nous fait prendre conscience qu’il existe un autre besoin primaire trop souvent occulté chez les personnes polyhandicapées : le besoin de stimulation et de changement. Pour répondre à ce besoin de base, les activités de loisirs sont indispensables. Mais encore faut-il avoir les idées !

L’objectif de ce guide est de souligner l’importance de proposer des loisirs aux personnes polyhandicapées et de démontrer qu’il est possible de leur faire prendre part activement à ces activités, moyennant quelques adaptations et une certaine réflexion sur ce qu’on leur propose.

Pour chacun d’entre nous, avoir des loisirs joue un rôle essentiel dans l’amélioration de notre qualité de vie : par, entre autres, des occasions de nous exprimer, d’avoir de nouveaux contacts sociaux et d’enrichir nos personnalités… Alors pourquoi, les personnes polyhandicapées ne pourraient-elles pas elles aussi profiter des mêmes opportunités ?

Le projet « Vit’Anime » a pour objectifs de lever tous les obstacles et les objections pour que ces personnes polyhandicapées jouissent de ces activités tout comme nous, de souligner les possibilités et les attraits réels à leur participation à ces activités, et finalement de placer la personne polyhandicapée au centre de nos préoccupations, pas par des mots ou des incantations, mais par des propositions d’activités et des actes concrets.

Maintenant, l’essai réel, c’est de savoir comment vous allez profiter de cette profusion d’informations pour améliorer la qualité de la vie des personnes polyhandicapées ? Cela est votre affaire, à vous les lecteurs de cette brochure !

Nous vous souhaitons un succès certain et le plaisir du réel bénéfice que vos nombreuses activités apporteront à vos amis les personnes polyhandicapées…

Nos enfants extraordinaires sont limités dans leurs explorations et manipulations, ce qui influence leur développement et restreint leurs possibilités d’évolution. La recherche de jouets adaptés est compliquée ! Pourtant, grâce à un choix judicieux et à certains trucs et astuces qui permettent l’adaptation, le jouet peut avoir un rôle essentiel dans leur développement…

Comment choisir un jouet adapté pour cet enfant polyhandicapé qui a tellement de difficultés au quotidien ? Comment être certain que le jouet acheté ne terminera pas au fond d’une armoire mais permettra à l’enfant de se développer et de s’épanouir ?

Et comment maintenir sa motivation et généraliser ses acquis dans le plaisir ?

Issu d’un projet regroupant parents et professionnels, ce guide propose une classification de jeux particulièrement novatrice et spécifiquement dédiée aux enfants polyhandicapés : la classification « Vit’Anime ». Elle recouvre trois grandes catégories de jeux : « Ressentir », « Expérimenter » et « Agir Ensemble ». Pour chaque catégorie, ce guide présente plusieurs fiches de jeux adaptés aux objectifs d’apprentissages, mais également aux compétences et aux centres d’intérêts de l’enfant polyhandicapé.

L’accompagnement médical des personnes polyhandicapées est complexe ; il nécessite une approche multidisciplinaire et une collaboration étroite entre différents intervenants. Plusieurs spécialistes sont consultés, ils sont parfois d’avis contradictoires… Alors, comment s’y retrouver ? Comment développer une connaissance médicale qui permet de comprendre les explications des médecins ?

C’est pour répondre à ces questions que Wallopoly et l’AP³ ont décidé de publier cet ouvrage afin de donner aux parents et aux professionnels une information médicale précise et accessible à tous.

Ecrit de façon vivante et accessible, incluant toutes les avancées diagnostiques et thérapeutiques développées depuis un quart de siècle, ce guide a pour objectif d’aider les professionnels et les parents concernés. Il leur sera alors plus facile de comprendre la notion de polyhandicap, de cerner la « normalité médicale » de ces enfants et adultes et donc d’améliorer au quotidien leur accompagnement éducatif.

Nous savons à quel point il peut être particulier de prodiguer des soins et d’accueillir les personnes polyhandicapées en milieu hospitalier. Chacune d’entre elle possède des spécificités qui lui sont propres et demande une approche à laquelle on n’est pas préparé en tant que professionnel de la santé.

Avec ce manuel sans prétention, nous voulons juste lancer des idées pour le bien-être de tous. La personne polyhandicapée doit être accueillie comme une personne à part entière et le personnel médical doit savoir qui elle est. Ainsi, tout le monde pourra être plus serein pour traverser ces moments difficiles…

Tous les parents éprouvent des difficultés à trouver des solutions de garde pour leurs enfants en dehors des périodes scolaires. Il leur faut jongler entre différents stages, plaines de jeux, centre de vacances, accueil extrascolaire… Si les opportunités d’accueil ne manquent pas, encore faut-il y trouver de la place et que cela convienne à l’enfant…

Aménager ces semaines sans école ajoute à la difficulté de concilier vie professionnelle et vie familiale pour de nombreux parents Mais lorsque votre enfant est en situation de handicap, tout est encore tellement plus difficile. Trouver des solutions pour les vacances se transforme vite en parcours du combattant : Il faut trouver un endroit qui accepte les enfants « différents » ! C’est en jouant et en expérimentant ensemble des activités ludiques, culturelles ou sportives que les enfants apprendront la tolérance, le respect de leurs différences et la solidarité dont la société a besoin.

Et si nous réinventions un monde où chacun aurait droit de cité ?

De nombreux parents ont souvent exprimé leurs difficultés à comprendre le chemin à parcourir pour acquérir et faire adapter un véhicule pour le transport de leur enfant handicapé, tout en bénéficiant des aides existantes. Certains d’ailleurs font le choix de renoncer à ces aides ou ne bénéficient que d’une partie et ce du fait de leurs complexités.

Parcourons ensemble le chemin à suivre afin d’obtenir toutes les aides auxquelles vous avez droit.